有品質的陪伴:謝謝你讓我佔用你的生命,褚士瑩分享

只有照顧過長輩才能體會到的心情……
這是一篇由作家:褚士瑩,分享於【有品質的陪伴:失智症病患家屬照護手冊The 36-Hour Day (5th ed.)】

自從少年時期開始,我就嚮往著要成為一個旅行者,也因此一直意識到追求夢想路上的重要「限制」。追尋夢想的限制,不只是金錢,健康,時間,同時也包括了與家庭、社會的關係與義務。比如說因為全職的工作而不能去旅行,就是一種限制,而辭職去旅行,就是一種解除限制的方法。辭職簡單,但與家的關係就沒有那麼簡單了,我們能夠從工作職務上辭去任務,但能夠辭去家庭嗎?

在嚮往背著背包去旅行、打工度假的學生時代,身為家庭照顧者的一份子,負擔著照顧失智症外婆的責任,也讓我有機會開始思考幾個很重要的問題。

1、這樣對我的人生公平嗎?
2、這樣的生活到底要持續多久?
3、我有沒有辦法做得更好?
4、責任「結束」後要怎麼辦?

人生有限,而青春苦短,這是我們都知道的事。正當年輕的生命準備展翅高飛時,卻有了需要長期照顧的家人,這時候應該怎麼辦?是延遲、甚至放棄自己的雄心壯志,還是將心一橫,遠走高飛?

如果選擇了前者,這是自我犧牲嗎?如果選擇後者,這算壯士斷腕嗎?如果我選擇逃避,有沒有辦法一輩子心安理得,沒有罪惡感?到底應該要怎麼去理解這件惱人的事?

選擇擔任照顧者之後,似乎到了一個關口,遲早還要面臨另一個道德的困境:如果我照顧得非常好,我就得照顧越久,難以早日脫身,這不等於是對自己的懲罰嗎?但是如果不好好照顧的話,反而很快就能夠「重獲自由」,但抱著這種想法,是不是太邪惡了?

當我選方要做最好的照顧時,卻又會面臨另一層現實的困境:「大家都這樣」、「法令現行規定就這樣」、「目前醫學只知道這些」、「現在我經濟能力能做的,頂多就是這樣了」,但是這樣究竟夠不夠好?我有沒有辦法做得更好?

最後有一天,當責任「結束」後又該怎麼辦?做生意的人在草創時期就要想好一套「退場機制」,但是家庭照護者有沒有想好如何全身而退?如果到時候的我,因為長期照顧病人因而失去了自己的心理健康,也失去了在外面的就業競爭能力,甚至為憂鬱症所苦,會不會最後只剩下殘破的人生?

The 36-Hour Day 這本書在全世界的失智症家屬之間,多年來一直扮演著有如Google般的存在,在不同的照顧顧階段,提供失智症家屬許多無法自行想像、預測的知識,難怪中文版也屢次應社會需求翻譯更新,中文書名也反映著時代跟醫學在這個領域的演進,從一開始的「老年癡呆症」到後來的「失智症」,第五版的中文版則取名為《有品質的陪伴:失智症病患家屬照護手冊》,正是幫助家屬如何透過美國許多案例,從過去偏重「疾病」的角度提升到如今「生命品質」的角度,去理性思考這四個重要的問題。

當時的我,選擇了留下。

少年的我想法也相對單純,我用「交換」的心情來面對。

外婆年輕時用她的生命陪伴我無助的脆弱生命成長,所以現在是我用年輕的生陪伴她最後一程的時候。

事隔多年後,我回顧這段經驗,發現自己在這過程中意外學習到另一件重要的人生功課:我們不只是無奈地相互犧牲、消耗對方的生命而已。在這過程中,我更學習到如何「感謝」。

我感謝外婆不是只給我她的時間而已,而是讓我占用了她一部分的生命。所以身為家屬應該給予回報的也不只是「時間」罷了,而是敞開雙手跟心,迎接一個需要長期照顧的病人,來占用一部分我有品質的生命。

我抱著感謝的心,謝謝外婆讓我占用她的生命,不只是當年照顧我的時候,更重要的是在她最後無法選擇、而我有所選擇的情況下,占用了她生命的最後一段時光。

但有一臺法面臨的普遍照護現狀,扮演非常重要的角色,卻是美國的經驗無法完全解釋的,也是我認為很重要的第五個問題:家庭與外航看護工之間的關係。

我一個在NGO領域的好友瓊齡,最近和我分享她參加一個關於銀髮族照顧的國際會議,聽到一位來自丹麥哥本哈根的專業工作者麗莎.巴賽特(Liisa Bassett),以一個芬蘭人的經驗,分享如何訓練新移民成為無國界照護人才的體悟。她說的話讓我印象深刻:「我們必須把新移民訓練成有獨立判斷能力的人,並且與案主能夠順利進行口語溝通。這點很重要,因為,彼此既然都占用了對方一部分的生命,怎麼可以無法直接溝通呢?」她還進一步解釋說:「因為照護員這個角色,很容易流於聽命行事,因此培養他們具備專業判斷力,當他們的意見與顧主相左時,才有足夠的能力,堅持自己應該做的事。」

丹麥政府認為使用別國的青壯人力是自私的、不應該的,因為對方的國家也需要年輕人才能順利發展,所以丹麥政府從此聚焦在已經取得丹麥身分、並且有就業困難的新移民身上,透過老人照護的過程,讓新移民學習丹麥的語言與生活方式,因為丹麥社會相信,這些外來的照護員不會永遠留在社會底層,而是可以透過這個起點,勾勒出一條明確的職業生涯,一步步發展向上。

對於這個問題的思考,顯然我們還晚了丹麥一大截。

所以在臺法的我們,不只要思考作為家屬的生命價值,也當然要為專業照顧者的生命認真考量,如此,病人、家屬、外航看護工三者之間彼此占用、相互依存的生命共同體,也才能順利地走完這段需要陪伴的路。

現在的我,也還在這條學習生命的道路上。希望有一天,我們可以驕傲的告訴自己和彼此:在這條照說的漫長路上,沒有任何一條尊貴的生命因此被犧牲。我們占用了對方的生命,不是相互折磨,而是透過一起走這段路的過程,讓彼此的生命品質都變得更美好。

陪伴其實就像旅行,我們去旅行,其實沒有征服世界、也從來沒有改變世界,但是在旅行的過程中,世界卻改變了我們,同時教我們如變成更好的人。




書名:有品質的陪伴:失智症病患家屬照護手冊 The 36-Hour Day
作者:南希‧麥斯, 彼得‧羅賓斯(Nancy L. Mace, Peter V. Rabins)
譯者: 楊培珊
出版社:遠流出版社

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