郎祖筠:什麼都不怕,就怕爸爸忘了我

家庭照顧,是一項終身的負擔,一份24小時無休的工作,偏偏又被視作沒有生產、沒有經濟貢獻的無償勞動!事實上,照顧者是推動整個社會經濟活動的支柱。

曾經身為家庭照顧者的我,看到這本由天下生活出版的《當爸媽變成小孩:全方位照顧失智長輩》,一打開就看到這篇郎祖筠所述的這篇楔子:「郎祖筠:什麼都不怕,就怕爸爸忘了我」,不知不覺就紅了眼眶。

只有經歷過照顧家中長輩的照顧者,才能了解其中之辛苦及體會~~

郎祖筠:什麼都不怕,就怕爸爸忘了我
郎祖筠猛然接觸到父親的眼神,那眼神好像在說: 你們不要我了,對不對?眼淚在父親眼眶裡打轉。她不敢再看父親的眼睛……

「別人刺青的時候,都痛的哇哇叫,你怎麼都不叫?你不覺得痛嗎?」刺青師傅拿著針具,在春禾劇團藝術總監郎祖筠的腳踝上細細的刺著一隻麒麟 ,張牙舞爪,栩栩如生。血,一點點、一滴滴從皮膚滲出,照理說應該很痛,但郎祖筠淨能一聲不吭,讓經驗豐富的刺青師傅深感好奇。

「我的心更痛!」郎祖筠不是沒感覺, 而是喪父之痛錐心刺骨,讓她忘了皮肉痛。

她是演員,本來不該在身上留任何記號,以免混淆角色認同,這是對表演工作的尊重;但2010年五月中父親去世,辦完喪事後接近父親節,各行各業鋪天蓋地的父親節促銷活動、廣告,不停「提醒」她想起老父,「我快瘋了、快爆炸,想去撞火車!」一股驅力叫他一定要做些什麼來紀念父親。她選擇刺青,刺上一隻麒麟, 用這麼痛的方式紀念父親郎承麟。

「郎大方」的霹靂包裡什麼都有
郎承麟(來台灣後,因嫌筆劃太多而自行改名為郎承林),1927年出生,祖籍遼寧錦州,原姓鈕鈷祿,隸屬滿清八旗中的鑲紅旗,因代表鈕鈷祿氏的圖騰是狼,在遼金時代就已經以「郎」作為漢譯姓氏 。到了郎承林祖父那一代,郎家被分封到南京,郎承林就在南就出生、長大,從國立師範學院南京分院體育系畢業,經歷過南京大屠殺、寧漢分裂這些重大歷史事件。

1949年前後,時局動盪,郎承林當時在郵局工作,跟著國民政府來到了台灣,從此落腳寶島,先後在台灣電影製片廠、國民黨文化工作隊工作過,跟影視圈結下不解之緣。

郎承林在台視美工組搭景班的工作資歷最久, 負責搭戲劇、綜藝節目的佈景及準備道具等工作,大家都喊他「郎叔」。

資深製作人陳君天曾在「點燈」節目中讚美郎承林工作非常認真 ,比如導演說要一個茶壺,郎承林會把道具間各式各樣的茶壺都找出來讓導演選,「遇到這樣的人,工作多開心哪!他真是不可多得的電視從業人員。」

郎承林也非常照顧年輕藝人,總是關心他們餓不餓、渴不渴,幫忙張羅吃的喝的,順道幫忙看看他們的梳妝打扮好不好看。他的腰間總掛著霹靂包,就像哆啦A夢的神奇口袋,從吃的、 喝的, 到針線包、感冒藥都有,有人需要他就能馬上變出來。

郎承林為人熱心,是有名的「郎大方」,別人一句「小郎啊,我家馬桶壞了」,他就跑去幫忙修理;他放在台視的單車是公用的交通工具,誰都可以騎; 也常有親戚來家裡住,甚至曾因為替人作保而被連累,家具被法院查封。

留著樂觀開朗的B型血液,工作上又必須練就十八般武藝樣樣俱全,讓郎承林變成女兒郎祖筠口中的「愛玩、 長不大的小孩」。

郎祖筠回憶,父親擅長美工、美術,還常練習一些有的沒的,比如玩撲克牌、變魔術、吃釘子、吃玻璃、吞火,有時還在連續劇裡客串一角;也喜歡蒐集各種奇奇怪怪的東西,看將來能不能用來當道具,當年他在台視還有個專門放這些東西的道具間。「中華民國史上第一支像真的、還會響的手機道具,就是我爸在專賣怪怪物品的雜貨部挖到的寶」郎祖筠大笑。顯然郎承林並不是個傳統型的嚴父。

「紅包事件」透露失智線索
太陽終歸要西沉,生命的軌跡也終究要走到老年。郎承林在2003年、近80Z歲時發現罹患失智症,過去豐富的人生記憶,像關不住的水龍頭,點點滴滴流逝。「他以前精彩的人生被板擦擦掉了」 郎祖筠形容。

失智症的蛛絲馬跡,往往從記憶力衰退開始,表現在生活細節中,不細心觀察很容易忽略。

那年過年,郎祖筠和弟弟郎祖明照例包紅包給父親, 沒想到不到一星期後爸爸竟又來要紅包,抱怨「你們哪有給我紅包!」姐弟倆本來懷疑是不是爸爸亂花錢、把紅包花光了才這樣講,但他的態度又不像是如此。

還好郎承林的太太黃秋菱學護理,警覺性高,覺得不對勁,帶他去看醫生, 才診斷出失智症。

郎祖筠、 郎祖明回憶,其實那段時間爸爸確實有點反常,透露出失智症已悄悄來襲。比如郎承林喜歡跟朋友聚會,但那段時間近拖到凌晨一兩點才回家, 急的他們出去找。後來終於回來,說因為「忘記幾點、搞不清楚時間」才會這麼晚回家。

郎承林有高血壓、糖尿病,那時辰忘記吃藥長達8個月;也會忘記自己吃過飯,抱怨太太沒煮飯給他吃。

他也開始失去方向感、會迷路。有一天郎承林突然出現在劇團,要找郎祖筠,郎祖筠跟他說:「爸下次要來先講一聲,免得我不在。」老人家一臉困惑地說:「其實我不是要來找你,我是要去找你弟弟,可是忘了路,我還記得你的劇團在哪裡,所以先來找你,再問你弟弟的辦公室怎麼去。」

老人身上往往有好幾種病痛,讓整體健康狀況更加惡化。長年糖尿病影響了郎承林的聖功能,2006年他開始需要每星期洗腎三次,有外籍看護推著輪椅、搭復康巴士帶他去洗腎。

他以前是老煙槍,老年時為長年咳嗽所苦,咳到半夜不能睡,必須讓外籍看護幫他拍痰。也曾多次因為肺炎住院。「相較之下,失智症時好時壞,沒有惡化的很快,而是其他健康問題耗損了爸爸的身體 」郎祖筠感概。她一再呼籲,從年輕時就要注意健康,否則將來自己、家人都受苦。

我要去看張小燕
失智病人短期記憶衰退(比如不記得剛說過的話、剛去過的地方、半小時前吃過飯),但某些古早的事卻不會忘。

診斷出失智症候, 郎承林有天突然說,他整個月的薪水600元被同事騙走了,害他連回家的車錢都沒有!半世紀前的往事他記得一清二楚,愈講愈生氣 。

郎祖筠先順著她的話,過了一會兒,再掏出身上的600元,說:「爸,賊抓到了,你看,你的600塊追回來了!」聰明撫平了老父的情緒。

他也記得老朋友。 郎祖筠曾帶他回台視探張小燕的班,兩人一見面他就開心地叫:「小燕哪!」 整個人精神起來,兩人聊了好一會兒。

有次住院,郎承林突然要求:「我要去隔壁病房!」郎祖明問:「你要去做什麼?」他毫不猶豫地回答:「我要去看張小燕哪!她受傷開刀,我要去看她!他記得老友,但事件(開刀住院)卻是腦部退化造成的妄想。

甚至出院回家後,他還是嚷著「要去看張小燕」,郎祖明只好推著輪椅到門外繞繞。

走失是失智症患者家庭最擔心、害怕的事。照顧者一個閃神,病人就不見蹤影,接下來全家便陷入大海撈針的焦慮,而且類似的事件可能一再發生。

郎承林也曾走失。某天夜裡3點,外籍看護熟睡著,郎承林卻睡不著,自己開門出去,跟著正好要出門的鄰居離開社區大樓,嘴裡直說「我要去台視五棚錄影」,鄰居覺得奇怪,而且不知道他住幾樓,便請警衛報警。還好郎承林還會寫名字,警察很會查出他住哪兒,趕緊通知郎祖明。

有些失智患者會有日夜顛倒的情形,晚上不睡,白天不起。郎承林有段時間時常晚上睡不著,每隔不到5分鐘就想上廁所,外籍看護Amy因為必須攙扶他進出廁所,也幾乎整夜不能休息。

有一次郎成林在離開廁所時跌倒,Amy來不及上前扶住他,髖骨應聲斷裂,他們趕緊叫救護車緊急送醫。

只怕你忘了我
失智症病程進入中度後,病人的方向感愈來愈退化,慢慢開始連熟悉的地點也認不出來。

為避免郎承林再度跌倒, 家人幫他搬到有廁所的主臥室住,沒想到這樣似乎沒有多大幫助。太太黃秋菱說,郎承林不熟悉新房間出入的動線 ,有時甚至搞不清楚自己到底在哪裡,他很挫折、 茫然,照顧者也更辛苦。他建議讓病人盡量住在熟悉的環境,少搬動。

很多失智症患者家屬深層的恐懼是:有一天,病人會連生活了一輩子的家人也不認得、叫不出名字。

「我天不怕、 地不怕,就怕爸爸看著我,卻不記得我是誰,我一定會受不了。」郎祖筠哽咽道。還好這事沒有發生,但郎成林在看老照片時,會把女兒誤認為兒子;寫「黃秋菱」問他是誰,他卻說「我媽媽」,寫他媽媽的名字,他卻說「 這是我太太」。

妄想、走失、 搞不清人物、時間及地點……,隨著腦部退化,失智病人愈來愈無法自理生活。照顧失智病人耗心耗力, 照顧失智再合併多種慢性病纏身的老人更加倍辛苦。

郎祖明有一晚照顧父親,結果他一會兒大叫、一會兒大聲講話,郎祖明幾乎整晚無法闔眼 。「只要照顧失智病人一個晚上,就會知道有多麼不容易」他說。也因此他們十分感謝外籍看護,幾乎全年無休幫忙照顧老父。

父親失智後,郎祖明明顯感到自己必須承擔更多責任。比如爸爸本來可以自由活動,現在變得一定要有人陪;他也三不五時接到媽媽和外籍看護來電,說爸爸出了什麼狀況,他就得馬上處理。

郎祖筠是日本推理作家東野圭吾的忠實讀者,他的推理小說常蘊含深意,反映社會問題。

比如《紅色手指》中的老太太長年照顧失智的丈夫,丈夫後來去世,她一直自責沒有把他照顧好,不知為什麼竟也慢慢出現跟丈夫一樣的退化、失智症狀,好像是某種程度的補償。「照顧者實在承受很大的壓力,甚至有憂鬱症而不自知」郎祖筠說。

很多照顧者在照顧病人一段時間後,身心俱疲,開始面臨一個人天人交戰的問題:要不要把病人送去養護機構?送,怕病人覺得被遺棄,自己心裡也有罪惡感;不送,自己確實在撐不下去了。

你們不要我了, 對不對?
郎家也曾面臨這樣的難題。Amy之前的外籍看護,因簽證到期必須返國,但新簽證遲遲沒發下來,這一、E兩個月的空窗期,就有黃秋菱照顧郎承林 。

黃秋菱小郎承林16歲,,身體健康,喜歡學這學那、參加各種活動、交朋友。 外籍看護不在,他變成主要照顧者,扛起24小時照護病人的責任,再也沒有自己的生活,好像突然失去自由、 被關在家裡,情緒因此很低落;當時郎祖明的孩子還小,所以她還幫忙帶孫子。同時照顧一老一小,等於蠟燭兩頭燒。

「那段時間爸媽長抬槓,家人、病人兩敗俱傷。媽媽快崩潰、 快得憂鬱症了」郎祖筠既心疼父親,也捨不得母親。

他和弟弟覺得這樣不是辦法,開始考慮送父親去安養機構,由專人照顧。 他們找到一家位於陽明山山腰的養護中心,約好一天帶父親一起去參觀環境。

郎祖筠推著坐輪椅的父親近了安養中心,轉身關門,回頭再推輪椅時,猛然接觸到父親的眼神,那眼神好像在說:你們要把我留在這裡,對不對?你們不要我了,對不對?眼淚在眼眶裡打轉。

她不敢再看父親的眼睛,趕緊推他進安養中心。

郎承林一向待人和善,儘管不願住進這兒,但仍微笑面對工作人員, 白配合中心的作息,跟其他老人家一起參加活動,沒有生氣,沒有抱怨。

但「好戲」在後頭。參觀安養中心,在回家的路上,「我爸決定開始搗蛋、整我」郎祖筠說。郎承林先是說要吃某樣食物 ,等他們坐著計程車到了餐廳,他又說不想吃了,想吃別樣食物,就這樣走走停停,終於找到一家燒餅油條店他願意下車,但故意吃得滿桌都是食物碎屑,衣服上也是。郎祖筠明顯感受到老婦很不滿安養中心一事,雖然他什麼也沒說。

好不容易回到家,不巧郎祖筠沒帶鑰匙,家裡也沒有其他人在,父女倆只好在樓下等。結果老爸又開始搗蛋,他不知從哪裡來的力氣,突然從輪椅中站起來,對著花圃撒尿。她趕緊阻止,但老父充耳不聞。

郎祖筠決定打開天窗說亮話。她隨手拿了一張廣告紙,寫下四個選項:
1 住家裡, 由媽媽照顧
2 住家裡, 等外籍看護回家
3 白天去日間照顧中心, 晚上回家
4 住安養院,每星期回家一趟,我每天去看你

結果郎承林根本不考慮3、4,直接勾 選2。他就是不跟女兒講話。

安養中心被父親判出局,所幸他們後來找到印尼籍的Amy 來照料父親,前後約3年。

失智是上的美好的安排
2010年上半年,郎承林因肺炎住院。有一天只有郎祖筠在病房陪伴,郎承林突然從昏睡中清醒,跟女兒說:「我好累, 讓我走好不好?我要回去。」郎祖筠即使知道父親的意思,但嘴裡還是說:「我們要去辦出院,然後就回家。」老父喃喃重複著:「我好累, 我好累啊!」郎祖筠假裝沒在聽,心裡卻明白,爸爸知道自己大限已至了。

5月18日,郎承林在家中冒冷汗、眼睛上吊,篤信佛教的黃秋菱跟丈夫說:「會跟我唸佛, 唸一聲,衪就來了!」唸佛後,郎承林眼睛閉上,冷汗也不冒了。

郎祖明本想叫救護車, 但學護理的黃秋菱明白,以丈夫虛弱的狀況,吃就只是增加痛苦,無法延長壽命。於是他趕緊跟丈夫說:「急救很痛苦,你會跟阿彌陀佛走吧!」話剛落,郎承林就往生了。享年85歲。

郎承林照顧過的人太多了,告別式來了三、四百人,大家哭得很傷心。

對郎承林這樣外向、喜歡熱鬧、交遊廣闊的人來說,晚年纏綿病榻無疑是種折磨。或許,死亡讓他擺脫肉體的束縛,真的是解脫。老友方芳便說:「他現在太自在了,沒人夢到他!」

做兒女的感觸更深。郎祖筠感慨,爸爸多種慢性病纏身,尤其是每星期必須洗腎三次,更是無形的枷鎖。有些洗腎多年的長輩只要想到要去洗腎,都快哭出來了。想走又走不了,很辛苦。「失智是上的美好的安排,對爸爸來說或許不是壞事,讓他失去了時間感,否則活得這麼辛苦,一般人哪受得了?」

陪爸媽散步就是一種幸福
約15年前,郎祖筠主動向老人福利推動聯盟表示願意當終身志工,回饋社會。「自己家裡有老人,而且只會愈來愈老,讓我特別關心他們」她說。她也帶年輕藝人關心銀髮族。「親眼看了獨居老人的生活環境,就會懂他們的辛苦。」年輕演員吳中天成再跟他一起去探望獨居老人後,在路邊哭起來, 心疼老人的生活困苦,也想起已經好久沒去探望婆婆了,拿起電話馬上打給她。

郎祖筠笑說自己是「怪小孩」,因為父親年近40才生她,她高中時就開始會想:如果有一天爸爸不在了,媽媽沒在工作, 我是長女,我能做什麼?「我不能崩潰、不能被擊倒,這是我騎馬能做到的事,」她暗暗在心理勵志。但到了父親真正去世時,她才發現這樣的準備與練習其實沒用,悲痛、不捨仍然排山倒海而來。

經歷喪父之痛,她希望每個人都珍惜跟家中長輩相處的機會,不要有「 樹欲靜而風不止,子欲養而親不待」的遺憾。「世間的福田裡,父母的福田排第一,一定要照顧父母」黃秋菱也奉勸所有為人子女的。

怎樣才是孝順?郎祖筠認為,子女能做多少就盡力去做,「就算只是陪爸媽散步、聊天,也會感到滿滿的幸福。」

她也期盼社會更關注老人議題,立即可做的便是好好管理養護機構。

她親眼看過有些照護、安養中心窗簾掉一半、光線昏暗, 光從外觀就看得出來沒有好好照顧長輩。「不專業、沒有良心的機構太多了。如果子女不常常去探望,老人真的可能被虐待」她直言。

她說,不管是短期照顧和長期照顧老人, 這方面的需求一定會愈來愈多。如果不進會加強管理這些機構,怎麼應付高齡化社會的需求?

她也建議主管機關多宣導,讓民眾知道有哪些資源可用。比如家屬可申請喘息服務,將病人送至照護機構暫時托顧,自己可以去辦事或休息。「很多人都不知道這項服務」她說。

「上帝很公平,每個人都會老病死。 如果我們年輕時為社會奉獻心力,老了卻被社會遺棄,這是多殘忍、無情的社會啊!」她認為,每個人都有責任想想可以為老人做什麼,為他們打造更好的生活環境。

因為, 幫助別人的父母,就等於幫助自己的父母;造福現在的長輩,就是造福將來的自己。(張靜慧)


文轉載自:當爸媽變成小孩:全方位照顧失智長輩
作者:張靜慧, 黃惠如     出版社:天下生活 

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